Este relato de experiencia sobre la microdosificación para la cefalea en racimos ha sido escrito por Marjo ‘t Jong-Montijn. Tiene sesenta años y padece cefalea en racimos. Participó en nuestro Proyecto de investigación sobre la cefalea en racimos en colaboración con Nobism, patrocinado por la tienda online asociada Microdose.nl y Freshmushrooms. Nos impresionó mucho la historia que contó Marjo durante una sesión de coaching. Por eso le estamos muy agradecidos a Marjo por querer compartir su experiencia con la microdosificación para tratar la cefalea en racimos con nuestros Comunidad de microdosificación. Sus conclusiones reflejan claramente por qué hemos puesto en marcha este proyecto de investigación.
Diagnóstico de la cefalea en racimos
Probablemente padezco cefalea en racimos, o «cluster headache», desde los veinticinco años (en 1984). Sin embargo, el diagnóstico no se estableció hasta que tenía treinta y tres años, durante lo que probablemente ya era mi cuarto episodio. En los tres primeros episodios se pensó que los ataques de dolor de cabeza se debían a que estaba estresada. Por eso tuve que darme de baja en mi trabajo como enfermera de primera línea. Parecía que las cosas siempre salían mal, sobre todo por los turnos de noche, así que me aconsejaron que buscara un trabajo sin tantos turnos variables. Entonces me reciclé como enfermera de diálisis, donde solo tenía turnos de día y de primera hora de la tarde.
En 1992, dos días después del nacimiento de mi hijo, comenzó una nueva etapa. Poco después, leí en la revista «Hoofdzaken» un artículo sobre la cefalea en racimos, en el que se describía la evolución de los síntomas. Le dije a mi marido: «¡Eso describe exactamente mis síntomas!».
A continuación, asistimos a una sesión informativa, donde hablamos con los médicos tras la charla. Cuando escucharon mi historia, se convencieron de inmediato de que podría tratarse de cefalea en racimos. Pero para obtener un diagnóstico oficial necesitaba una derivación del médico de cabecera. Al principio, el médico de cabecera no me creyó y me dijo que normalmente son los hombres los que padecen cefalea en racimos. Como desde mi infancia había sufrido migrañas con frecuencia, atribuyó mis problemas a la migraña.
Por aquel entonces, tenía ataques unas cuatro o cinco veces al día y cada uno duraba al menos dos horas. Solo podía soportarlos dando vueltas por la habitación o saliendo a caminar al aire libre. Para convencer al médico de cabecera, fui a la consulta en pleno ataque y le dije que ya lo viera por sí mismo. Me quedé allí sentada hasta que se dio cuenta de lo grave que era. Cuando me vio así, se asustó muchísimo y me derivó inmediatamente a un especialista.
Una vez que finalmente se confirmó el diagnóstico, comencé un tratamiento en el Centro Médico Universitario de Leiden (LUMC), en la consulta externa de neurología del Dr. Ferrari. Como tratamiento principal para las crisis, me administraron oxígeno medicinal (O₂). Al inicio de una crisis, me administraban siete litros por minuto, durante un máximo de quince minutos cada vez.
Por suerte, el oxígeno funcionó bien y, gracias a ello, los ataques duraron menos. Durante la administración, los síntomas remitieron hasta un nivel soportable. Por lo general, al cabo de tres cuartos de hora el ataque había desaparecido por completo. Además del oxígeno, también me permitieron usar inyecciones de Imigran y el spray nasal de Imigran como tratamiento de ataque, pero este último no me ayudó tanto. Utilizo las inyecciones de Imigran o sumatriptán lo menos posible, porque los efectos secundarios me resultan muy molestos (espasmos musculares generalizados y sensación de dificultad para respirar). Por lo tanto, las utilizo principalmente cuando voy a algún sitio donde llevar la botella de oxígeno resulta poco práctico, como en un paseo por la naturaleza o en un espectáculo. Además, utilizo una inyección cuando un ataque realmente no remite con oxígeno, pero eso no ocurre, de media, más de una vez al mes.
Desde 1984 hasta 2017 padecí la forma episódica de la cefalea en racimos. Los episodios duraban una media de tres meses, con intervalos de aproximadamente un año y medio. Los nuevos episodios solían comenzar en primavera o en otoño. Durante los periodos en los que padecía cefalea en racimos, no era capaz de mantener un trabajo a tiempo completo como enfermera, debido al dolor y al agotamiento que me provocaban los ataques nocturnos. Intenté conseguir un contrato a tiempo parcial, pero mi empleador no estaba dispuesto a ello y el médico de la empresa tampoco me apoyó precisamente en este asunto.
En aquel momento no vi otra opción que dimitir por mi cuenta, con lo que perdí la posibilidad de cobrar una prestación. En los años siguientes seguí trabajando como conductora de un servicio de transporte escolar y, más tarde, como asistente dental. Sin embargo, en aquella época también sufría mucho de trastorno de estrés postraumático. Finalmente, en 2003 me declararon totalmente incapacitada para el trabajo. Por desgracia, debido a mis problemas de salud ya había reducido considerablemente mi jornada laboral, por lo que ahora sigo recibiendo solo una pequeña prestación del UWV.
Grupo de apoyo para la cefalea en racimos Tacsweb
En la era de las redes sociales, me hice miembro de Facebook y descubrí el grupo de apoyo para la cefalea en racimos Tacsweb. El simple hecho de sentirme identificada y comprendida por otras personas que vivían lo mismo que yo fue para mí de un valor incalculable. Además, allí se compartían sugerencias sobre el uso del oxígeno y otros medicamentos. También se hablaba con frecuencia de opciones terapéuticas completamente nuevas.
A mí también me recetaron la medicación necesaria. Como tratamiento preventivo, por ejemplo, me recetaron litio. Esto me ayudó a prevenir las cefaleas en racimo, pero también combatió los síntomas de mi depresión y mi trastorno de estrés postraumático. En total, no tuve ningún ataque durante cuatro años. Después, dejó de funcionar y las cefaleas en racimo volvieron a aparecer.
El patrón de las crisis también cambió. Empezaba a tener más crisis: a veces, incluso entre diez y doce al día, y eran aún más intensas que antes. Al administrarme oxígeno, conseguía acortarlas a entre treinta y cuarenta y cinco minutos. Si no lo hacía, podían durar fácilmente una hora y media. En 2015 me recetaron verapamilo, hasta alcanzar una dosis de 520 mg al día. Esto me ayudó un poco, pero me provocó efectos secundarios molestos, como fuertes dolores abdominales y dificultad para respirar. Mi calidad de vida tampoco mejoró. En las ecocardiografías que me hicieron en aquella época se veía que tenía la misma dificultad para respirar que un paciente con una enfermedad cardíaca grave. Entonces tenía una media de diez ataques al día, casi sin descanso entre ellos. Esto me agotaba muchísimo y hacía mi vida casi imposible. Afortunadamente, estos ataques cesaron por sí solos en diciembre de 2015.
De la cefalea en racimos episódica a la crónica
En mayo de 2017 comenzó un nuevo episodio que, hasta la fecha (enero de 2020), no ha desaparecido. Por lo tanto, parece que mi cefalea en racimos se ha vuelto crónica. En mayo de 2017 me pusieron una inyección en el nervio occipital mayor (GON), que no tuvo efectos secundarios, pero tampoco surtió ningún efecto perceptible. Después probé con topiramato, aumentando la dosis hasta dos veces 100 miligramos al día. Afortunadamente, esto me ayudó un poco. Los picos de los ataques eran algo menos intensos y duraban «solo» treinta minutos, pero seguían repitiéndose entre diez y doce veces al día.
Nobism: Investigación impulsada por los pacientes
En 2017 empecé a usar la aplicación Nobism para registrar mis crisis y mi medicación. Así pude mostrar claramente, a través de la cronología, cómo se distribuían mis crisis por día y por mes. Nobism es una plataforma de investigación que registra la eficacia de todos los tratamientos contra la cefalea en racimos a través de una aplicación de seguimiento. A continuación se puede ver mi línea de tiempo de diciembre de 2017. En aquella época me encontraba tan bien que hacía voluntariado en dos sitios y aún tenía aficiones que intentaba seguir practicando.
Al final, acabé completamente agotada por los ataques y la falta de sueño. Por la noche solía tener hasta cuatro ataques, después de haber tenido ya entre seis y ocho durante el día. Estaba tan agotada que por la noche pensaba que no me importaría no despertarme al día siguiente. Cuando se lo conté al neurólogo, me preguntó si tenía pensamientos suicidas. Le respondí que aún no iba a pasar a la acción, pero que tampoco creía que pudiera seguir así durante años. Por eso, en febrero de 2018 me recetaron un tratamiento de reducción gradual de prednisona. Empecé con una dosis alta de 60 miligramos y me la fueron reduciendo 5 miligramos cada 5 días.
Como muestra la cronología de febrero y marzo de 2018 que se presenta a continuación, eso me ayudó temporalmente. Seguí teniendo ataques durante unas semanas, pero eran menos frecuentes y menos graves. Sin embargo, con 30 miligramos de prednisona al día, los ataques volvieron al nivel anterior. Por suerte, fue el tiempo justo para poder dormir razonablemente bien durante unas semanas, pero, según el neurólogo del LUMC, no era posible una dosis más alta durante un periodo prolongado. Esto podría provocar, entre otras cosas, la pérdida de masa ósea.
Tratamiento de la cefalea en racimos con microdosificación
Decidí probar la microdosificación con trufas mágicas (con psilocibina). No me hicieron ningún efecto. Más tarde descubrí que probablemente se debía al topiramato y al litio que tomaba por aquel entonces, que bloqueaban el efecto de la psilocibina.
Una nueva fase de reducción gradual de la prednisona en enero y febrero de 2019 tuvo un efecto similar al del intento que hice en febrero de 2018 (véase la cronología anterior). Tras la fase de reducción, las crisis volvieron a aumentar y, en el verano de 2019, tomé la decisión de volver a probar las trufas mágicas. Para aumentar las posibilidades de éxito, primero dejé de tomar topiramato y litio. Esto tuvo que hacerse de acuerdo con el neurólogo y el psiquiatra. A finales de septiembre ya no tomaba nada de topiramato ni de litio. Las cefaleas en racimo se habían agravado un poco. Al parecer, esa medicación había tenido más efecto del esperado. Sin ella, lo pasé muy mal.
Proyecto de investigación sobre la cefalea en racimo de Microdosing.nl
Empecé tomando 3 gramos diarios de trufas mágicas (con psilocibina) y, cada cinco días, comprobaba si los ataques seguían sin aparecer. Esto parece ser eficaz en algunos casos de cefalea en racimos episódica, pero en mi caso no fue así.
Tras volver a consultar con el grupo de apoyo y con Rogier Koning, de Nobism, entré en contacto con Hein, fundador de la plataforma Microdosing.nl y coach de microdosificación. Hein está en contacto con Bob Wold, de la plataforma estadounidense clusterbusters.org. Me pareció mejor tomar una dosis más alta de trufas una vez cada cinco días. Me uní al proyecto de investigación Microdosing.nl CH que Hein había iniciado junto con Rogier. Las trufas mágicas para este proyecto fueron patrocinadas por la tienda online Microdose.nl. Empecé con 4 gramos, luego pasé a 5 y finalmente incluso a 7 gramos. Esta dosis me funciona siempre de forma temporal. Las primeras 24 horas tras la microdosificación suelo estar libre de ataques. Los días siguientes, las cefaleas en racimo vuelven gradualmente. El día anterior a la siguiente toma, suelo tener entre cinco y seis ataques. Por muy bien que parezca el comienzo, el efecto no es, por el momento, duradero.
Cada vez tolero peor las trufas. Me dan muchas náuseas y siento mareos y visión borrosa. En esos momentos, a menudo tengo miedo de perder el control.
Otra posible solución que barajamos fue la microdosificación con gotas de 1cP-LSD. Lo probé en diciembre de 2019 con 32 microgramos y, finalmente, con 48 microgramos. En mi caso, el efecto dura menos tiempo que con las trufas. Tras probarlo tres veces, resultó que esto no conseguía detener las crisis.
Ahora mismo estoy tomando trufas de nuevo, aunque sigo encontrándolo desagradable. La última vez utilicé 7,5 gramos de trufas frescas. La próxima vez tengo pensado tomar una dosis algo menor.
Conclusión provisional
Las dosis mínimas de psilocibina y LSD me funcionan a mí, en el sentido de que los ataques son menos frecuentes y menos intensos. No detienen mis ataques, aunque muchas personas que padecen cefalea en racimos episódica sí afirman que sí lo hacen. ¿Quizás sea porque mi cefalea en racimos es crónica?
Lo que me resulta muy molesto es que no puedo hablar de mi consumo de trufas mágicas, setas alucinógenas (paddo’s) y LSD con un médico o un experto en una consulta. Por eso consulto con Hein, de Microdosing.nl, y con Rogier Koning, de Nobism. Además, tendré que seguir buscando en grupos de autoayuda y en las redes sociales lo que pueda funcionar para mí.
No se están llevando a cabo estudios médicos rigurosos sobre la eficacia de estos compuestos. La psilocibina sí se está probando como tratamiento contra la depresión, pero según los investigadores del LUMC, esto se lleva a cabo a escala limitada. Tampoco se va a realizar, por el momento, un estudio en profundidad sobre los psicodélicos contra la cefalea en racimos, ya que no existe respaldo financiero para ello. En otras palabras: la industria médica no podrá obtener beneficios de ello. Además, el uso de estas sustancias está prohibido por ley.
Y así sigo adelante, sin más, esperando encontrar una solución mejor y definitiva para mis cefaleas en racimo. Continuará.
2020-01-19
Marjo ‘t Jong-Montijn, paciente con cefalea en racimos crónica.
Para más información sobre la microdosificación como tratamiento para la cefalea en racimos, consulta nuestra página informativa.
Para obtener más información sobre la aplicación Nobism, envía un correo electrónico a info@nobism.com.
Realizamos periódicamente un proyecto de investigación sobre la cefalea en racimos. Para obtener más información y conocer las condiciones de participación, envía un correo electrónico a: info@microdosing.nl indicando «estudio sobre la cefalea en racimos».
Microdosing Institute no se hace responsable del contenido de los relatos de experiencias; no podemos verificar su veracidad, corrección o precisión. Lo descrito no está necesariamente respaldado por pruebas científicas ni por médicos o expertos. Las experiencias no deben interpretarse en ningún caso como un consejo o una recomendación.
